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엄마, 심장 따라서 가! - 입법노동자 강선우가 꿈꾸는 모두의 내일
강선우 (지은이) | 메디치미디어 | 2023년 9월
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다운증후군의 청년 나의 딸 은혜. 사회에서 밀려나 모든 구성원으로부터 완전히 무시당하는 것, 그것보다 더 잔인한 벌은 생각할 수 없을 것이다. 하등한 인간에게 보내는 차가운 눈빛을 느끼는 일상이 반복적인 경험으로 쌓이며 마음에 병을 가지게 되는 것이 오늘날 한국의 현실이다. 사람들의 마음 속에는 어떤 ‘선’이라는 것이 그어져 있는 듯했다. 지난 시간 주변인으로만 살아왔던 그는 이제 일정한 관습과 특정한 체계에서 벗어난 방식으로 그림을 그리며 자신있게 자신의 삶을 살아가고 있다. 결코 하루아침에 온 오늘은 아니었다. 참 오랜 시간이 걸렸지만, 그들이 품은 힘으로 사는 ‘멋진 삶’은 가능하다. 물론, 엄마인 나는 여전히 파김치가 된 채 12시가 다 되어 귀가를 한다. 발달장애 부모들이 원하는 평범한 일상, 강하지 않아도 되는 하루, 어딘지 모를 끝을 향해 질주하는 기분을 느끼지 않는 매일, 이 모든 것이 아직 먼 미래처럼 느껴질 때가 많다. 어떤 지인이 내게 말했다. “발달장애아이 키우는 엄마들은 다들 너무 불쌍해.” 그런데 열심히 사는 우리는 왜 불쌍한 걸까? 결국 사회가 만들어낸 잘못된 인식과 구조가 불행과 불안의 악순환을 만들어낸 탓 아닌가. 저자의 시선은 그곳에서 시작한다. 이 글을 읽으며 느슨하고 허술한 우리 사회의 안전망을 촘촘히 메우는 일, 그 일의 중요성과 필요성을 다시 한번 절감한다. 척박하고 참혹한 투쟁의 현장에 ‘정치의 깃발’을 들고 돌아온 입법노동자 강선우를 두 팔 벌려 환영하며, ‘따뜻한 돌봄 공동체’를 향한 저자의 도전이 반드시 성공하기를 빈다.

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농담, 응시, 어수선한 연결
김슬기, 김지수 (지은이) | 가망서사 | 2022년 11월
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나의 딸 은혜 작가가 그린 지수 씨의 모습을 물끄러미 바라본다. 20년 전 처음 보았던 지수 씨는 예나 지금이나 여전한 모습으로 휠체어에 앉아 있는데 세상은 변했을까? 한국 사회에서 예술가로 산다는 것은 참으로 혹독하다. 지수 씨와 은혜, 두 사람은 예술가로서 세상을 응시하고, 삶을 통해 주저함 없이 세상에 말 걸어왔다. 세상이 멈추지 않도록 흔들며 자극해왔다. 그 노력 덕분일까. 세상은 아주 조금씩 달라지고 있다. 아무 일도 일어나지 않는 삶이란 존재하지 않는다. 이 책은 예술로 서로 다른 세상을 연결해온 삶의 말을 들려준다.

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누가 뭐라든 너는 소중한 존재 - 발달이 느린 자녀를 키우는 엄마의 가슴 따뜻한 희망 메시지, 2023 세종도서 교양부문 선정도서
이수현 (지은이) | 스타라잇 | 2022년 7월
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아이를 위해 어미가 가장 먼저 해야 할 것은 자신을 곧추세우는 일입니다. 아이에 대한 안쓰러운 슬픔은 어미를 깊게 가라앉게 합니다. 자신의 시간을 가지려 애쓰고 몸을 위해 운동을 하는 작가는 결국 자신의 삶 중심에 우뚝 서고 자신의 경계 안으로 사람들을 불러 모읍니다. 그러한 소중한 삶 속으로 들어가 작가가 내미는 희망을 나누어 봅시다.

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